Udruženje oboljelih od mišićne distrofije Duchenne za FBiH održalo je sastanak u Vladi Federacije Bosne i Hercegovine o rješenju za terapiju Givinostat za dječa…
Već sedam mjeseci traje borba roditelja i njihovih predstavnika da se pokrene i okonča procedura odobravanja posebnog programa finansiranja ovog prijeko potrebnog lijeka.
Cilj ovog sastanka bio je da se pronađe najbolje i najbrže rješenje za što hitnije stavljanje lijeka za mišićnu distrofiju Duchenne na listu lijekova odobrenih za interventni uvoz u FBiH do konačne registracije lijeka u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH.
Riječ je o Givinostatu, trenutno jedinom lijeku koji su odobrile obje regulatorne agencije, američka FDA i evropska EMA. Givinostat je lijek koji oboljelima od mišićne distrofije Duchenne pomaže da se zaustavi brza progresija bolesti, sačuva pokretljivost, te snaga srčanog i respiratornih mišića, čime se kvalitetno produžava život ugrožen ovom progresivnom bolešću.
“Dugo smo čekali terapiju koja nije privilegija samo pojedinih genskih varijanti. Morali smo sačekati terapiju koju mogu koristiti svi oboljeli, bez obzira na različite genske varijante. Takav lijek je stigao i dostupan je u Evropi i svijetu”, saopćeno je.
Navode da su donesene konkretne smjernice i zadaci:
“Stavljanje na listu interventnog uvoza: Vlada FBiH podržala je zahtjev da se Givinostat uvrsti na listu lijekova za interventni uvoz. Na sljedećoj sjednici Vlada će ovo pitanje staviti na dnevni red i uputiti službeni zahtjev Federalnom ministarstvu zdravstva za hitnu reviziju liste.
Finansiranje terapije: Finansijska sredstva za lijek osigurat će se iz sredstava predviđenih rebalansom budžeta za finansiranje FZZOR i Fonda solidarnosti FBiH u 2026. godini i njihovom preraspodjelom.
Federalno ministarstvo zdravstva: Očekujemo da će Ministarstvo zdravstva FBiH i ministar Nediljko Rimac što prije odgovoriti na upućene zahtjeve i realizovati svoj dio obaveza u ovom procesu.
Medicinski registar i kriteriji: Posebno zahvaljujemo Mensudi Hasanhodžić na prihvaćanju konkretnih stručno-medicinskih zadataka (pitanje registra pacijenata, kompletiranje tačnih ličnih i medicinskih podataka, te prijedlog kriterija za uvođenje terapije)”.
“Naša djeca nemaju vremena za čekanje, svaki dan bez terapije znači nepovratan gubitak mišićne snage. Donesene odluke predstavljaju konkretnu nadu da će naša djeca dobiti priliku za kvalitetniji, dostojanstveniji i duži život. Ova borba nije završena sve dok terapija ne bude dostupna svakom dječaku kojem je potrebna. Danas vidimo svjetlo na kraju tunela i znamo da smo na pravom putu”, saopćeno je.
